16 Απριλίου 2015

Τι μας βοήθησε στη ΜΕΝΝ (αποτελέσματα έρευνας Γ')

Πριν από 2 μήνες το 31εβδομάδες έτρεξε στο διαδίκτυο μία έρευνα για την προωρότητα με σκοπό να βρούμε μαζί τις λύσεις στα προβλήματα που μας απασχόλησαν και μας απασχολούν ως γονείς πρόωρων και - γιατί όχι; - να προσπαθήσουμε να τις υλοποιήσουμε.

Σήμερα δημοσιεύει τα αποτελέσματα του τρίτου μέρους της έρευνας που έχει να κάνει με τα όσα μας βοήθησαν κατά την παραμονή των παιδιών μας στη ΜΕΝΝ (τα αποτελέσματα του πρώτου μέρους τα διαβάζετε εδώ και του δεύτερου εδώ. Θα ακολουθήσουν και τα υπόλοιπα).


Τα αποτελέσματα που παρουσιάζονται βασίζονται σε ποσοτική έρευνα που διεξήχθη από και για το blog 31ebdomades από την ερευνήτρια αγοράς Κατερίνα Ιωαννίδου. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε την περίοδο 7-28 Φεβρουαρίου 2015 με χρήση δομημένου ερωτηματολογίου το οποίο διανεμήθηκε ηλεκτρονικά. Συνολικά συμμετείχαν 367 μητέρες πρόωρων βρεφών (δηλαδή μητέρες που γέννησαν πριν την 37η εβδομάδα κύησης).

Τι μας βοήθησε στη ΜΕΝΝ*
Τη σημαντικότερη βοήθεια, σε ποσοστό 75%, μας δίνουν οι άλλοι γονείς των οποίων τα παιδιά νοσηλεύονται μαζί με τα δικά μας ή εκείνοι των οποίων τα παιδιά είχαν νοσηλευτεί στο παρελθόν (66%). Ακολουθεί η προσευχή σε ποσοστό 56% και η κουβέντα με τον σύντροφό μας σε ποσοστό 53%. Ένα 49% των μαμάδων βοηθήθηκε αντλώντας γάλα για τα μωρά τους και ένα 44% επειδή βρίσκονταν συνεχώς στο νοσοκομείο, ενώ το 41% από τις νοσηλεύτριες των μονάδων που συχνά δείχνουν πιο φιλικό πρόσωπο. Τέλος, το να μιλάμε με τη μητέρα μας και με τον ίδιο κάθε φορά γιατρό είναι δύο παράγοντες που βοηθούν σε ποσοστό 34%. Αξίζει να σημειωθεί πως ένα 76% απάντησε πως η επαφή με ψυχολόγο ήταν άγνωστη γι' αυτές εμπειρία (που ενδεχομένως να βοηθούσε, θα συμπλήρωνα εγώ). 

Η επαφή με ανθρώπους που μας κατανοούν, είτε επειδή το έχουν ζήσει (κυρίως γι' αυτό), είτε επειδή είναι δικοί μας και μοιραζόμαστε με αυτούς τη ζωή μας είναι το ένα ισχυρό κομμάτι βοήθειας. Η προσωπική επαφή - που πάντα στηρίζει σε στιγμές δύσκολες - πάει εδώ χέρι χέρι με την προσωπική πίστη. Ο άλλος πόλος βοήθειας είναι η αίσθηση ότι προσφέρουμε κάτι στα παιδιά μας, είτε με τη φυσική μας παρουσία (την οποία το ελληνικό σύστημα υγείας μάς στερεί στις περισσότερες μονάδες), είτε με την προσφορά του μητρικού γάλακτος. 

Workshop θηλασμού
Γι' αυτόν τον λόγο, το 31εβδομάδες σε συνεργασία με τη La Leche League Greece - Σύνδεσμο Θηλασμού Ελλάδος, προσφέρει ένα δίωρο σεμινάριο πρακτικών οδηγιών για τον θηλασμό στα πρόωρα βρέφη. Το σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί στις 9 Μαΐου 2015, στις 5 το απόγευμα, στο κέντρο της Αθήνας (Ερμού 44) και απευθύνεται σε μητέρες με πρόωρα, αλλά κυρίως σε μέλλουσες μητέρες με υψηλές πιθανότητες πρόωρου τοκετού λόγω πολύδυμης κύησης. Το σεμινάριο προσφέρεται εντελώς δωρεάν και καλούμε όσες έχουν μια σχετική ιστορία θηλασμού που θέλουν να μοιραστούν, ώστε να καθοδηγήσουν και να εμψυχώσουν τις μέλλουσες μητέρες, να δηλώσουν συμμετοχή (στο ksokou@gmail.com με την ένδειξη ''Για το σεμινάριο θηλασμού''). Η συνάντηση γίνεται με τον συντονισμό και την ευγενική προσφορά της IBCLC Άντας Παλατζιάν στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Αγκαλιάς Καγκουρό που γιορτάζεται στις 15 Μαΐου. 



*Οι απαντήσεις δόθηκαν με χρήση 5βάθμιας κλίμακας. Τα ποσοστά που παρουσιάζονται αναφέρονται στην απάντηση Ιδιαίτερα σημαντική βοήθεια για την παράγραφο των βοηθητικών παραγόντων.

10 Απριλίου 2015

Ώρα να αφήσεις τη ΜΕΝΝ πίσω σου, μπαμπά

Εκείνο το Σάββατο, όσες φορές και να με φώναζε η γυναίκα μου, η Ρέιτσελ, για να φύγουμε δεν μπορούσα να κουνηθώ. Η Ίβυ, η κόρη μας είχε φάει πριν από μισή ώρα, ήταν ξύπνια και παρατηρούσε τον χώρο γύρω της. Ήταν τόσο μικρή όσο φαντάζεστε ένα πρόωρο μωρό 2 μηνών. Με κοιτούσε και φώλιαζε στο χέρι μου όταν το ακουμπούσα πάνω της. Και εφόσον τώρα ήταν στο κουνάκι και όχι σε θερμοκοιτίδα, μπορούσα να την αγγίξω και να την χαϊδέψω χωρίς να μας χωρίζει τίποτα πια.

Η Ίβυ σπάνια ήταν ξύπνια κατά τη διάρκεια των επισκέψεών μας. Ανοιγε τα μάτια της για λίγο και αμέσως τα ξαναέκλεινε για να κοιμηθεί. Όταν το μωρό σου είναι στη ΜΕΝΝ λυπάσαι όταν ακούς ότι ήταν ξύπνιο μέχρι πριν λίγο ή ότι έφαγε 2 φορές ενώ ήσουν μακριά.

Ευτυχώς για εμάς, η κόρη μας θα βρίσκεται σπίτι μας όταν θα διαβάζετε αυτό το κείμενο. Την Κυριακή τη ζύγισαν και το βάρος της είχε πιάσει τα 1900 γραμμάρια, το όριο που είχαν ορίσει οι γιατροί για να μας αφήσουν να την πάρουμε σπίτι. Την ίδια ημέρα μπήκε σε κουνάκι και πέρασε με επιτυχία όλα τα απαιτούμενα ιατρικά τεστ. Αφού την επόμενη ημέρα πήραμε και εμείς ειδικά μαθήματα είναι πλέον θέμα χρόνου να την πάρουμε μαζί μας, σπίτι μας, για να την φροντίζουμε συνεχώς.

Όσο καλές και να είναι οι νοσοκόμες της ΜΕΝΝ, θέλουμε εμείς να είμαστε υπεύθυνοι για το μωρό μας. Μας τρομάζει η ιδέα ότι η ζωή ενός τόσο γενναίου και ταυτόχρονα εύθραυστου πλάσματος θα εξαρτάται από εμάς. Αλλά θέλουμε να είμαστε εμείς που γνωρίζουμε ποιο είναι το καλύτερο γι’ αυτήν. Μέχρι τώρα οι νοσοκόμες την γνωρίζουν καλύτερα, αφού αυτές την φροντίζουν συνεχώς.
Το συναίσθημα της ανυπομονησίας για να πάρουμε την Ίβυ σπίτι, είναι κάτι που δεν θα περίμενε κανένας από εμένα μέχρι πριν από λίγο καιρό. Ούτε καν η γυναίκα μου. Ενιωθα ότι το να φροντίζω το μωρό θα απορροφούσε όλο μου τον χρόνο, το μόνο που θα έκανα ήταν να την ταΐζω, να την κοιμίζω και να την πηγαίνω βόλτα. Με φόβιζαν αυτοί οι πρώτοι μήνες, πώς θα κυλούσαν, με εμένα και τη γυναίκα μου εξαντλημένους και κλεισμένους συνέχεια σπίτι.

Ο φόβος μου ήταν τόσο έντονος που στο πάρτυ της κόρης της καλύτερης φίλης της Ρέιτσελ, με τους γονείς να μιλάνε αναλυτικά για το τάισμα, το άλλαγμα πάνας, τα παιχνίδια, παραλίγο να πάθω κρίση πανικού. Θα γινόμουν άραγε κι εγώ ένας από αυτούς;

Μόλις όμως η Ίβυ έπιασε το δάχτυλο μου, όλες αυτές οι σκέψεις εξαφανίστηκαν. Και πλέον η μεγαλύτερη επιθυμία μου είναι να γίνω πατέρας 24 ώρες 7 μέρες την εβδομάδα. Το ίδιο και η Ρέιτσελ. Ξέρουμε πια πόσο τυχεροί είμαστε αφού θα βγει από τη ΜΕΝΝ, 53 ημέρες μετά την γέννηση της. Τώρα ξεκινάει η διασκέδαση. Και λέγοντας διασκέδαση εννοώ να είμαι συνεχώς κουρασμένος και βρώμικος. Ανυπομονώ!


Απόδοση: Μένια Πέτση
Πηγή: http://parenting.blogs.nytimes.com

7 Απριλίου 2015

Τι μου έμαθε η γέννηση του 23 εβδομάδων μωρού μου

Ήμασταν διακοπές όταν κατάλαβα ότι θα γεννούσα στις 23 + 3 εβδομάδες κύησης. Μεταφέρθηκα με αεροπλάνο σε ένα άγνωστο νοσοκομείο, ώρες μακριά από το σπίτι.
Όταν ο γιατρός μου είπε σπρώξω, έκλαψα από τα βάθη της ψυχής μου. Δεν ήθελα να γεννήσω εκείνη την μέρα. Κι όμως το έκανα.

Η αίθουσα τοκετού ήταν σιωπηλή. Μετά από πολλά βασανιστικά λεπτά τεχνητής αναπνοής, ακούσαμε εκείνο το μικροσκοπικό νιαούρισμα, ένα σημάδι ζωής.

Κοιτάξαμε τον μικρό μας γιο, τον Τζάκσον, που μετά βίας ζύγιζε 500 γρ. και αγωνιζόταν να αναπνεύσει. Τον είδαμε να υπερνικά τη σηψαιμία και να υφίσταται τουλάχιστον 6 μεταγγίσει αίματος. Είχε σοβαρά προβλήματα στα μάτια, την καρδιά και τους πνεύμονες. Οι γιατροί είπαν ότι είχε 4% πιθανότητες για μια υγιή ζωή.

Κατά την παραμονή μας 93 ημέρες στη μονάδα εντατικής θεραπείας νεογνών, ανακάλυψα πολλά για τον εαυτό μου-κυρίως ότι διέθετα δύναμη και ελπίδα. Αν έπρεπε να γυρίσω τον χρόνο πίσω στην ήμερα που γεννήθηκε το παιδί μου θα έλεγα τα εξής στον εαυτό μου:

1 Τα καταφέρνεις καλύτερα από ότι νομίζεις. Αποκτώντας ένα πρόωρο μωρό μαθαίνεις να δέχεσαι τα πράγματα όπως σου τα φέρνει η κάθε μέρα.

2 Είναι δύσκολο να δεχτείς βοήθεια, αλλά την χρειάζεσαι. Δεν θα μπορέσεις να εστιάσεις σε τίποτα άλλο πέρα από την πολύτιμη ισορροπία μεταξύ ζωής και θανάτου. Έτσι λοιπόν όταν εσύ θα ξεχνάς να φας και η οικογένεια και οι φίλοι σου, θα σου φέρνουν φαγητό, θα βγάζουν βόλτα τον σκύλο, θα πληρώνουν τους λογαριασμούς σου, ένα μεγάλο βάρος φεύγει από τους ώμους σου. Δεν είσαι μόνη. Θα μπορείς πιο εύκολα να ζητάς και να δέχεσαι βοήθεια.

3 Θα σε ενοχλεί όταν οι άλλοι θα σου λένε «θα έπρεπε να χαίρεσαι που είναι ζωντανός». Oι άνθρωποι προσπαθούν να εστιάσουν στα θετικά, αλλά όταν κάποιος λέει κάτι τέτοιο εσύ ξέρεις ότι δεν καταλαβαίνει.

4 Θα πιστέψεις σε φύλακες αγγέλους χωρίς να είσαι βαθιά θρησκευόμενη. Η επιστήμη και η τεχνολογία έπαιξαν τεράστιο ρόλο στη σωτηρία του Τζάκσον, αλλά έμαθα να έχω πίστη και στις δυνάμεις πέρα και πάνω από αυτές.

5 Κάποιες φορές οι πιο δυνατοί άνθρωποι είναι αυτοί που δεν περιμένεις. Κοίτα αυτό το μικροσκοπικό αγόρι που μετά βίας ζυγίζει 500 γρ. Κοίτα τη μάχη που δίνει. Δεν θα αμφισβητήσεις ξανά το τι μπορούν να κάνουν οι άνθρωποι.


Απόδοση: Μαρία Κουρόγιωργα

Συγγραφέας: Andrea Mullenmeister

Πηγή: www.themighty.com

3 Απριλίου 2015

Ο φόβος γεννάει δύναμη

Όταν έσπασαν τα νερά της Κριστίν Κλουζένσκι η ίδια μόλις είχε αρχίσει να φοράει ρούχα εγκυμοσύνης. Περίμενε τα δίδυμα της στις 23 Απριλίου 2013 και το ημερολόγιο έγραφε 4 Δεκεμβρίου 2012, ήταν μόλις 24 εβδομάδων. Η Κριστίν δεν μπορούσε να πιστέψει ότι θα γεννήσει.

Μαζί με την ανακούφιση ότι και τα δυο μωρά ήταν ζωντανά ήρθε ο φόβος. Η Κριστίν ήταν πλέον μητέρα και οι εύθραυστες κόρες της ανέπνεαν με τη βοήθεια μηχανημάτων. Το αίσθημα της μοναξιάς ήταν μεγάλο και κανείς δεν μπορούσε να τη βοηθήσει με την απελπισία που ένιωθε και την αγωνία για τα όσα είχαν περάσει και για όσα θα έφερνε το μέλλον. «Όλα αυτά τα συναισθήματα μπορεί να μην εμφανιστούν στην αρχή, ούτε όσο είσαι στην ΜΕΝΝ», εξομολογείται η Κριστίν δυο χρόνια μετά, ενώ τα κορίτσια παίζουν στα πόδια της. «Στο νοσοκομείο λειτουργείς στον αυτόματο πιλότο. Δεν σκέφτεσαι, μόνο επιβιώνεις».



Η Κριστίν πήρε τα παιδιά στο σπίτι με οξυγόνο. Ο οξύς ήχος της συσκευής του ήταν μέρος της καθημερινής ρουτίνας. Ακούγονταν κάθε φορά που ένα από τα μωρά τραβούσε το καλώδιο κατά λάθος και δεν έκανε καλή επαφή.Δύο με τρεις φορές την εβδομάδα συναντούσαν γιατρούς και έκαναν εξετάσεις. Εξετάσεις όρασης και ακοής, αναπνευστικά τσεκ απ, καρδιολογικά τεστ, αναπτυξιολογικούς ελέγχους. Μαζί τους έπαιρναν πάντα τη συσκευή του οξυγόνου.

Μαζί τους ήταν και το άγχος, μόνιμη σκιά πάνω από την άυπνη μητέρα. Όπως και τα «αν». Αν οι κόρες της, που είναι κωφές, είχαν και προβλήματα ανάπτυξης; Ή μαθησιακές δυσκολίες; Ή άλλες παθήσεις που παθαίνουν συχνότερα τα πρόωρα;

Ακόμα και το να στραφεί για παρηγοριά σε άλλα γκρουπ μαμάδων ήταν δύσκολο για την Κριστίν. Φοβόταν να φέρει τα μωρά της με το εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα σε επαφή με άλλα παιδιά. Το παραμικρό κρύωμα θα έστελνε τις μικρές της πίσω στο νοσοκομείο. Επιπλέον η δική της περιπέτεια δεν ήταν κοινή με των άλλων μαμάδων. Οι μητέρες των τελειόμηνων δεν υπολογίζουν 2 φορές τα ορόσημα των μωρών τους – πόσο μηνών χαμογελάνε, μπουσουλάνε ή καταφέρνουν να κοιμηθούν όλο το βράδυ. Οι μητέρες των πρόωρων μαθαίνουν να διαχωρίζουν την ηλικία με βάση τη γέννηση και τη διορθωμένη ηλικία (η ηλικία που θα είχαν αν είχαν γεννηθεί την αναμενόμενη ημερομηνία τοκετού). Την ημέρα που μια άλλη μαμά ρώτησε την Κριστίν γιατί η κόρη της η Μάγια ήταν τόσο μικρή, αυτή πάγωσε. Δεν μπορούσε να απαντήσει.

Σύντομα η Κριστίν ξεκίνησε ψυχοθεραπεία για να αντιμετωπίσει την κατάθλιψη, το άγχος και το μετατραυματικό στρες.

Μετά, έψαξε να βρει καθοδήγηση σε μια διαδικτυακή ομάδα πρόωρων μητέρων. Στην πρώτη της δημοσίευση έγραψε: «Τα κορίτσια μου έγιναν 2 τον περασμένο Δεκέμβρη και τα πηγαίνουν μια χαρά. Επιπλέον, το περασμένο καλοκαίρι ξανάρχισα να δουλεύω. Παρόλ’ αυτά βιώνω ακόμα κρίσεις πανικού και αυτό είναι εξαντλητικό».

Οι απαντήσεις που έλαβε έδειξαν ότι δεν ήταν μόνη. Οι μητέρες επιδοκίμασαν τη δύναμη της να μιλήσει δημόσια. «Ξέρω ακριβώς τι περνάς», της έγραψε κάποια. Ενώ μία άλλη σημείωσε: «Δεν μιλάμε γι’ αυτά τα συναισθήματα αρκετά» και «οι περισσότεροι άνθρωποι πιστεύουν ότι η προωρότητα τελειώνει όταν φεύγεις από τη ΜΕΝΝ».

Για κάποιες μητέρες το συναισθηματικό ρόλερ κόστερ κρατάει χρόνια και η ανακούφιση που νιώθουν όταν συναντούν άλλες γυναίκες που έχουν περάσει παρόμοιες ιστορίες, παίζει πολύ μεγάλο ρόλο στην ψυχολογία τους. Το γενικό συμπέρασμα είναι ότι όσοι δεν έχουν βιώσει την προωρότητα δεν μπορούν να καταλάβουν πόσο ψυχοφθόρα είναι.

Όλα αυτά ενδυνάμωσαν την άποψη της Κριστίν ότι έπρεπε να δράσει. Έτσι, άρχισε να στέλνει γράμματα σε κλινικές και πολιτικούς με αίτημα να υπάρξει μονάδα ψυχολογικής υποστήριξης στους γονείς των πρόωρων. Όνειρο της είναι να δει ψυχολόγους σε κάθε ΜΕΝΝ και ειδικούς συμβούλους που θα κάνουν ευκολότερη τη μετάβαση από το νοσοκομείο στο σπίτι.

Ενώ η ιατρική βοήθεια για τα πρόωρα είναι μεγάλη, η ψυχολογική βοήθεια είναι ανύπαρκτη και οι νοσοκόμες καλούνται να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη, ανάμεσα στα πολλά άλλα καθήκοντα τους.

Σημαντική προσθήκη θα ήταν και τα ειδικά προγράμματα όπου γονείς με παρόμοιες εμπειρίες θα γνωρίζονται και θα προσφέρουν στήριξη ο ένας στον άλλο. Άλλωστε η καλή ψυχολογική υγεία των γονιών θα βοηθήσει και στη σωστή ανάπτυξη των μωρών τους.

Πηγή: http://www.thestar.com

Απόδοση: Μένια Πέτση

31 Μαρτίου 2015

Η ιστορία της Τίνας: Η προωρότητα δεν τελειώνει πάντα μετά τη ΜΕΝΝ

Ιούνιος 2007 ή αλλιώς, το τελευταίο καλοκαίρι της αθωότητάς μου. Το τελευταίο καλοκαίρι που ήμουνα "απλά" μαμά διδύμων. Που τα πρωινά πηγαίναμε στην παιδική χαρά και το βράδυ κοιμόμουν χωρίς να ανησυχώ για το αύριο.

Γέννησα το 2005, μετά από μια πολύ δύσκολη εγκυμοσύνη, έχοντας χάσει ένα από τα (αρχικά) τρίδυμα παιδάκια μου, με το άλλο να χαροπαλεύει μέσα μου και την αγωνία να κρατηθεί ζωντανό, να φτάσει έστω τις 25 εβδομάδες (ο γιατρός ήθελε 28 τουλάχιστον). Μια "πολύτιμη" εγκυμοσύνη όπως την ονόμαζαν οι γιατροί, ένας όρος που συχνά δίδεται σε κυήσεις οι οποίες επιτεύχθησαν μετά από εξωσωματικές, όπως στη δική μας περίπτωση. Είκοσι ολόκληροι κύκλοι υποβοηθούμενης αναπαραγωγής περάσανε από πάνω μου, μέχρι να γίνω μητέρα.

Το 2007 τα αγόρια μου, 18 μηνών τότε, και εγώ παίζαμε ανέμελα στην παιδική πισίνα του ξενοδοχείου. Το νερό ήταν δεν ήταν μέχρι τη μέση των μικρών και εγώ καθισμένη δίπλα τους, περήφανη μαμά-λέαινα, γέλαγα με τα καμώματά τους, όταν ήρθε εκείνη... Κατάλαβα αμέσως ότι το παιδάκι της ήταν πρόωρο. Το τριγωνικό, αδύνατο προσωπάκι, οι ουλές στο σώμα που εύκολα ονομάτιζα, στα πλευρά από παροχέτευση, στο ποδαράκι από ορό, στον λαιμό από κεντρική γραμμή και να κι αυτή στην πλάτη από επέμβαση στην καρδούλα για μπάλωμα! Το αγοράκι ήταν δεν ήταν 4 χρονών κι όμως ήταν στην μπεμπέ πισίνα, φορώντας γυαλιά (μυωπίας), καπέλο, ζώνη-σωσίβιο, μπρατσάκια και ήταν μέσα σε βάρκα. Γέλασα λίγο μέσα μου ομολογώ. Εντάξει, είπαμε, δεν θα πνιγεί και σε 20 εκατοστά νερό... Μπήκε το παιδάκι μέσα, πάνοπλο. Μπήκε και η μαμά και έμεινε από κοντά. Δεν τον άφησε να πάει ούτε 1 μέτρο μακριά της. Ένιωσα συμπάθεια και αισθάνθηκα επιτέλους, να μια μαμά πρόωρου σαν κι εμένα! Κάποια που καταλαβαίνει! Βρήκα το κουράγιο να της μιλήσω. Της είπα ότι και εμένα ήταν πρόωρα, ότι είχα δύσκολη εγκυμοσύνη, αλλά τώρα όλα καλά - η φράση κατάρα: όλα καλά. Λες και με αυτήν σβήνεις ό,τι κακό συνέβη πριν. Τα δικά μου προωράκια, στρουμπουλά, έπαιζαν στο νερό χωρίς καν σωσίβιο και εκείνο το προωράκι ήταν λες και θα πήγαινε σε μάχη! Μιλήσαμε για λίγο, της είπα να χαλαρώσει λιγάκι (ευγενικά, προσπαθώντας να την καθησυχάσω), ότι πάει, πέρασε τώρα, το μωράκι της είναι καλά, σαν όλα τα άλλα παιδάκια. Με κοίταξε λυπημένη, φάνηκε ότι δεν ήθελε άλλες επαφές μαζί μου. Γιατί; Τι είπα; Τι έκανα; Μα, ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ και εγώ μαμά πρόωρων είμαι, μάλιστα το ένα πέρασε μία εβδομάδα στη ΜΕΝΝ! Άλλα, πάει πέρασε, πάει πέρασε... Η μαμά έφυγε και δεν την ξαναείδα, αλλά μου έμεινε το βλέμμα της και η εικόνα του παιδιού.

Εκείνον τον Σεπτέμβρη, πήραμε την πρώτη διάγνωση για τον γιο μου: σπαστική διπληγία. Και ξαφνικά τίποτα δεν είχε περάσει. Λίγο μετά φάνηκε ότι δεν έβλεπε και ήθελε επειγόντως ειδικά γυαλιά. Σε λιγότερο από 6 μήνες είχαμε ξεκινήσει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και φυσιοθεραπεία. Ήταν αμφίβολο εάν θα περπατούσε ποτέ κανονικά, εάν θα μας καταλάβαινε, εάν θα ήταν "όπως όλοι". Τα πρωινά μας δεν ήταν πια στις παιδικές χαρές αλλά μέσα σε αίθουσες με εμένα απέξω να ακούω τις κραυγές του (άλαλου ακόμα) γιου μου, καθώς τένοντες και μύες που δεν δούλευαν, αναγκάζονταν επίπονα να δουλέψουν. Μα. μόνο μια εβδομάδα πέρασε στη ΜΕΝΝ. Δεν ήταν και τόσο πρόωρος, 35 εβδομάδων. Μας είπαν όλα καλά. Μας είπαν ότι περπατάει έτσι επειδή μόλις έμαθε, ότι πολλά παιδιά αργούν να μιλήσουν. Η προωρότητα είναι κάτι που ξεπερνιέται. Τελειώνει με το που θα πάρεις το μωρό στο σπίτι. Το πήρα στο σπίτι. Μου είπαν είναι καλά. Αλλά δεν ήταν...

Ο γιος μου έπαθε εγκεφαλικό μέσα στη μήτρα. Διαγνώστηκε με ενδομήτρια καθυστέρηση ανάπτυξης εν τέλει, αλλά βγήκε κλαίγοντας. Μικρός, ταλαιπωρημένος, αλλά μαχητής. Ανέπνευσε μόνος του. Ο δίδυμος του, στα 3 κιλά (!) δεν μπήκε καν θερμοκοιτίδα. Τον πήρα σπίτι αμέσως, τον θήλασα. Κανείς δεν μου είπε ότι ήταν σοβαρό. Κανείς δεν με προετοίμασε για το "μετά". Μου είπαν απλά ότι εάν γεννηθεί ζωντανός, όλα καλά. Ο γιατρός ήθελε 28 εβδομάδες. Έμεινα στο κρεβάτι 16 εβδομάδες, έφτασα τις 35. Γιατί; Στο μυαλό μου ήρθε ξανά το αγοράκι με τη μαμά του. Η προωρότητα δεν τελειώνει πάντα με το που θα το πάρεις το παιδί στο σπίτι. Μερικά παιδιά, όπως το ένα μου δίδυμο, την γλιτώνουν με λίγα προβληματάκια (μόλις διαγνώστηκε στα 9 του με δυσλεξία και μαθησιακές δυσκολίες). Άλλα παλεύουν μια ζωή με τις συνέπειες αυτής. Για καμία από τις δύο δεν είχε τελειώσει η προωρότητα, απλά εκείνη ήταν πιο μπροστά στο παιχνίδι και το ήξερε. Εγώ όχι.
Με τα χρόνια ήρθαν κι άλλες διαγνώσεις να προστεθούν στην καρτέλα του γιου μου. ΔΕΠΥ, δυσλειτουργία αισθητηριακής ολοκλήρωσης, διπληγία, προβλήματα όρασης, προβλήματα ακοής, απλασία αδαμαντίνης, αυτισμός... Έχει ακόμα το χαρακτηριστικό τριγωνικό προσωπάκι, αλλά φέτος για πρώτη φορά δεν μοιάζει με σκελετό. Ψήλωσε και έφτασε τα άλλα παιδιά, αλλά δεν είναι σαν τα άλλα παιδιά. Περπάτησε αλλά δεν έτρεξε, δούλεψε το χέρι του αλλά δεν γράφει, μίλησε αλλά όχι καθαρά. Η δύσκολη εγκυμοσύνη που προκάλεσε και την προωρότητα, τον σημάδεψε. 

Οκτώμισι χρόνια μετά γέννησα την κόρη μου. Έπαθα κρίση πανικού όταν φτάσαμε τις 20 εβδομάδες. Την εβδομάδα που είδαν ότι ο γιος μου δεν μεγάλωνε κανονικά. Έτρεξα στον γιατρό σίγουρη ότι είχα χάσει το μωρό, αλλά να την! Η καρδιά της χτυπούσε σταθερά. Πέρασα όλη την εγκυμοσύνη μου λέγοντας ότι δεν θέλω ούτε το πιο όμορφο, ούτε το πιο έξυπνο παιδί. Θέλω απλά ένα παιδί σαν όλα τα άλλα. Η προωρότητα μου το είχε κλέψει αυτό. Όλα μπορεί να συμβούν. Στις 35 εβδομάδες έπαθα υψηλή ρήξη υμένων και έχασα όλο το αμνιακό υγρό. Με νύχια και με δόντια κρατήσαμε το μωρό δύο ακόμα εβδομάδες και στις 37 ακριβώς γέννησα μια κούκλα 2900 γρ. Δεν την άφησα στιγμή από κοντά μου. Δεν τους άφησα να την πάρουν ούτε για αλλαγή πάνας και έφυγα με δική μου ευθύνη από το μαιευτήριο το δεύτερο 24ωρο. Δεν ήθελα κανείς να την αγγίξει, κανείς να μου την πάρει ούτε για ένα λεπτό. 

Τώρα που σας γράφω, 11 μηνών πια, θηλάζει κοιμισμένη στο σλινγκ. Μέχρι στιγμής είναι ένα απόλυτα φυσιολογικό μωράκι, αναπτύσσεται απόλυτα φυσιολογικά. Δεν ήταν πρόωρη. Όμως η προωρότητα των αδελφών της και συγκεκριμένα όσα ακολούθησαν τα επόμενα χρόνια, με άλλαξαν.
Κανένα ορόσημο δεν είναι δεδομένο. Κλαίω από χαρά κάθε φορά που κατακτά και από ένα. Ξέρω ότι δεν θα ξαναδώ ποτέ εκείνη τη μαμά αλλά θέλω να της πω ότι τώρα καταλαβαίνω. Ότι λυπάμαι για τις χαζομάρες που της είπα εκείνη την ημέρα. Ότι δεν είχα ιδέα. Ότι δεν ήθελα να ελαχιστοποιήσω τον πόνο και τον κόπο και την αγωνία της και του παιδιού της. Ότι πολύ απλά ήμουν αδαής! 

Στις άλλες μαμάδες θέλω να πω ότι δυστυχώς, το ταξίδι δεν τελειώνει πάντα με την έξοδο από το μαιευτήριο, αλλά ακόμα και έτσι να είναι, υπάρχει ελπίδα. Ότι ο όρος "νορμάλ" είναι κενός, δεν υπάρχει καν και ότι το διαφορετικό δεν χρειάζεται να το φοβούνται. Έχετε τα μάτια σας ανοικτά, εμπιστευθείτε το ένστικτό σας. Όταν ανησυχείτε για κάποιο ορόσημο, μην αφήσετε ένα "έλα, μωρέ, μικρό είναι ακόμα" να σας ρίξει στάχτη στα μάτια. Ρωτήστε έναν ειδικό (ο παιδίατρος ΔΕΝ είναι ειδικός σε αυτές τις περιπτώσεις!). Στην καλύτερη δεν θα είναι τίποτα και θα σας θεωρήσει απλά μια αγχωτική μαμά. Τέλος, σας στέλνω μια μεγάλη αγκαλιά, γιατί ξέρω ότι ο βράχος είστε εσείς... αλλά ακόμα και ο βράχος ραγίζει. Κοιτάξτε τον εαυτό σας, γιατί δεν είναι σπριντ, αλλά Μαραθώνιος και πρέπει να φυλάξετε τις αντοχές σας.

Τίνα, μαμά του Γ, του Κ και της Ε