Οι καλύτεροι γονείς

Η Λέλα Βαβουράκη, πρόεδρος της οργάνωσης Ηλιτόμηνον – για τη φροντίδα των πρόωρων νεογνών γράφει στο 31 εβδομάδες κάποιες σκέψεις της με αφορμή την 1^η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Γονέων.

Αύριο, Παγκόσμια Ημέρα Γονέων, που το διαδίκτυο θα γεμίσει από φωτογραφίες ευτυχισμένων γονιών που λάμπουν από χαρά ποζάροντας με τα παιδιά τους σε όλα τα πλάτη και τα μήκη της γης, θα είναι ελάχιστες -ως καθόλου- οι φωτογραφίες χαρούμενων γονιών με ανάπηρα παιδιά. Κι αυτό, όχι γιατί αυτοί οι γονείς δεν παίρνουν χαρές, και μάλιστα μεγάλες , από τα παιδιά τους, αλλά γιατί εμείς οι υπόλοιποι, γονείς ή όχι, αδιάφορο, έχουμε ήδη αποφασίσει ότι είναι δυστυχείς μέσα στη διαφορετικότητά τους και άρα αποκλεισμένοι από το πρότυπό μας για την οικογενειακή ευτυχία.

Ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, «η αναπηρία δεν είναι απλώς ένα πρόβλημα υγείας. Πρόκειται για ένα σύνθετο φαινόμενο, που αντανακλά την αλληλεπίδραση μεταξύ των χαρακτηριστικών του σώματος ενός ατόμου και τα χαρακτηριστικά της κοινωνίας στην οποία αυτός ή αυτή ζει. Το να ξεπεραστούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία απαιτεί παρεμβάσεις για την άρση των περιβαλλοντικών και κοινωνικών εμποδίων». Ο ορισμός αυτός λέει με άλλα λόγια τα αυτονόητα, ότι π.χ. δεν είναι το ίδιο ανάπηρο ένα τυφλό παιδί στη Σουηδία με ένα τυφλό παιδί στην υποσαχάρια Αφρική, γιατί τα χαρακτηριστικά των κοινωνιών στις οποίες αυτά τα παιδιά ζουν είναι εκ διαμέτρου αντίθετα.

Τα χαρακτηριστικά όμως της κοινωνίας τα διαμορφώνει και ο καθένας από μας, ως μονάδα της. Το πόσο ο καθένας από μας μπορεί να αποδεχθεί την αναπηρία, ως πιθανότητα ή ως πραγματικότητα στη ζωή του και στη ζωή των άλλων,είναι πολύ σημαντικό και για τη διαμόρφωση των πολιτικών αντιμετώπισής της.

Κάθε φορά που πρόκειται να απευθυνθούμε, ως οργάνωση, σε γονείς προώρων για τις επιπλοκές που μπορεί να συνοδεύουν μια πρόωρη γέννηση, ακούμε από παντού «πρόσεξε τι θα πεις, μην τους τρομάξεις, μη φοβηθούν». Να μην πούμε λοιπόν για αριθμούς, να μην ακουστούν λέξεις δυσάρεστες, να μην ενημερωθούμε, γιατί θα φοβηθούμε. Κι ας είναι τα πρόωρα μωρά που εξελίσσονται σε υγιείς ενήλικες πολύ πιο πολλά από εκείνα που οι συνέπειες της πρόωρης γέννησης τα ακολουθούν σε όλη τους τη ζωή. Εμείς θέλουμε να ακούμε μόνο ιστορίες με ευτυχισμένο τέλος, γιατί έτσι ξορκίζουμε το κακό (;).

Πόσο όμως αλληλέγγυους με τους γονείς που δίνουν μάχη ζωής και αξιοπρέπειας για τα παιδιά τους που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας μπορεί να μας κάνει αυτή η στάση; Πόσο δυνατούς και συμμέτοχους στις προσπάθειες για την καλύτερη δυνατή φροντίδα στο ξεκίνημα της ζωής κάθε παιδιού; Και τέλος, πόσο ικανούς να προλάβουμε μια ανεπιθύμητη εξέλιξη στη ζωή της δική μας οικογένειας; Θα μου επιτρέψετε να πω, καθόλου.

Το να φοβόμαστε να μάθουμε δεν είναι τόσο προστατευτικό όσο φαίνεται. Δεν μαθαίνουμε έγκαιρα το πώς να προλάβουμε μια δυσάρεστη εξέλιξη, αν αυτή προλαμβάνεται. Δεν μας παρακινεί να συμμετέχουμε σε ομαδικές κινητοποιήσεις για βελτίωση της κατάστασης, της τωρινής δικής μας αλλά και της μελλοντικής άλλων. Αφηνόμαστε στην τύχη μας κι αν είμαστε στους – πολλούς – τυχερούς που βγήκαν από την περιπέτεια χωρίς απώλειες, ξεχνάμε τους άλλους , τους  «άτυχους». Μακριά από μας και μόνοι τους, τελικά. Εμείς δεν θέλουμε ούτε να σκεφτούμε ότι θα μπορούσε στη θέση τους να είναι οποιοσδήποτε από εμάς.

Εκείνοι όμως είναι καλύτεροι γονείς, από μένα τουλάχιστον, και τα χρόνια που είμαι περισσότερο κοντά τους έμαθα να τους σέβομαι και να τους εκτιμώ βαθύτατα. Αγαπούν και καμαρώνουν τα παιδιά τους, χωρίς να προσδοκούν  από αυτά καμιά εκπλήρωση των δικών τους ανεκπλήρωτων ονείρων. Τα υποστηρίζουν με κάθε τρόπο να γίνουν όσο το δυνατόν ανεξάρτητα για να έχουν μια καλύτερη ζωή, χωρίς να απαιτούν κοινωνική επιβράβευση ως επιτυχημένοι γονείς. Δουλεύουν σε δουλειές με μισθούς που φτάνουν δεν φτάνουν να πληρώσουν τις θεραπείες του μήνα και δεν λένε ποτέ «τι στερήθηκα για σένα». Είναι μαχητές και ανατρέφουν μικρούς, πολύ γενναίους μαχητές, που μας θέλουν δίπλα τους, ισότιμα, όχι σαν φιλάνθρωπους (συγχωρέστε με, αλλά έχω ενστάσεις για τον όρο) αλλά σαν συνάνθρωπους, φίλους και αλληλέγγυους.

Όταν εμείς πάψουμε να πιστεύουμε ότι μόνο το υγιές παιδί μπορεί να σου δώσει χαρά (και για πολλούς από μας, δυστυχώς, στην υγεία συχνά πρέπει να προστεθούν και κάμποσα άριστα σε κάθε είδους σχολική/αθλητική/καλλιτεχνική επίδοση για να είμαστε χαρούμενοι), τότε θα δούμε και τη χαρά αυτών των υπέροχων γονιών. Και οι οικογένειες των προώρων πρέπει να είναι πρώτες σε αυτή την αλλαγή νοοτροπίας. Γιατί με πολλούς από αυτούς τους γονείς μοιράστηκαν την αγωνία στο ξεκίνημα, μοιράστηκαν τις ώρες αναμονής έξω από τις ΜΕΝΝ, μπορεί και να κεράστηκαν καφέδες και σάντουιτς στο κυλικείο, είναι ήδη δικοί τους άνθρωποι κι ας μη μιλάνε πια γι’ αυτούς. Είναι κάποιοι από μας.

Λ. Βαβουράκη